WORCESTER (CBS) – Vitiligo is a common condition that causes people to lose pigment in their skin. Michael Jackson famously suffered from it, allegedly bleaching his skin to make it look more even.
Patients are often told there are no effective treatments but a local doctor and one of the world’s leading experts on vitiligo says that’s just not true.
“I noticed it around my eyes at the beginning,” explains 9-year old Aparna Deokar was almost three when she started developing white patches around her eyes. By the time she was five, she had many more.
“Mostly just everywhere like on my hands, my feet,” says Aparna.
Aparna was diagnosed with vitiligo, a common skin condition that affects 1 in 100 people. It occurs when a patient’s own immune system attacks and kills pigment-making cells in the skin called melanocytes.
It’s not dangerous, and it’s not contagious, but Aparna says it does draw attention.
“People ask me what’s that white thing on your skin,” Aparna explains. “So they don’t really mean to be mean, but they’re just curious about it.”
While Aparna has a positive attitude about her condition, for some it can be devastating.
“There are some patients who won’t leave their home because they have it,” says Dr. John Harris, Director of the Vitiligo Clinic and Research Center at UMass Medical School. “They’ll quit their jobs. They’ll stop socializing. They won’t go out during the day. They’ll only go out at night.”
Dr. Harris says vitiligo is reversible but patients with widespread involvement often need UV light therapy, but at wavelengths that don’t promote skin cancer.
Shahanaj Akter first noticed a white spot above her eyebrow when she was pregnant more than a decade ago. By the time she had her baby, the discoloration had spread all over her face, chest, and hands.
"I wasn't happy. People say, 'Accept yourself, whatever you look like,' but I tried that," Akter said. "Inside, that doesn’t work. I just feel sad, deeply."
Akter, 34, tried countless treatments for a skin condition known as vitiligo including creams and liquid nitrogen. She was eventually referred to Yale Dermatology and introduced to Dr. Brett King about one year ago. She says she is so happy she met Dr. King.
Vitiligo is a skin discoloration that can dramatically change a person's appearance. But a new treatment can restore that pigment and their self-confidence.
Dr. King and his team of researchers successfully found a way to speed up the restoration of natural skin tones. Phototherapy is a common method of treatment for skin conditions but it is a slow process. Dr. King is altering that by administering two treatments in tandem.
The oral medication Xeljanz prevents the body's immune system from killing pigment-making cells while the narrowband UVB light stimulates those cells to produce the skin pigment, according to Dr. King. The combination of treatments has only been used on two patients but the results have been dramatic. (The drug Xeljanz is normally prescribed for treating rheumatoid arthritis.
Akter takes two pills daily and pairs that with short UV sessions twice a week. She hopes the drug is soon approved for treating vitiligo; because as someone living with the disease and dealing with the emotional pain it often brings, she said this is life-changing.
"I've been there, I go through those days. I just don’t want anyone to go through that," she said. "They should approve the medicine and someone should have the treatment. You know, get well."
While the progress made on treating vitiligo is promising, there is still no cure. Until one is found, Dr. King's team at Yale-New Haven Health will continue to work to find a course of treatment that can mitigate the disease's effects.
Shahanaj Akter on yıldan fazla bir süre önce gebe kaldığında kaşının üstünde beyaz bir leke fark etti. Bebeğini geçirdiği zaman, renk değişimi yüzünün, göğsünün ve ellerinin her tarafına yayılmıştı.
"Mutlu değildim. İnsanlar şöyle der: 'Kendini kabul et, neye benzediysen,' ama bunu denedim," dedi Akter. "İçeride, bu işe yaramıyor. Sadece üzülüyorum, derinden."
34 yaşındaki Akter, kremler ve sıvı azot içeren vitiligo olarak bilinen bir cilt durumu için sayısız tedaviyi denedi . Sonunda Yale Dermatology'ye sevk edildi ve bir yıl önce Dr. Brett King'e tanıtıldı. King ile tanıştığı için çok mutlu olduğunu söylüyor.
Vitiligo, bir kişinin görünümünü önemli ölçüde değiştirebilen bir cilt rengidir. Ancak yeni bir tedavi bu pigmenti ve özgüvenlerini geri kazanabilir.
King ve araştırmacılar ekibi, doğal cilt tonlarının restorasyonunu hızlandırmanın bir yolunu başarıyla buldular. Fototerapi cilt hastalıkları için yaygın bir tedavi yöntemidir, ancak yavaş bir süreçtir. King, iki tedaviyi birlikte uygulayarak değiştiriyor.
Dr. King'e göre, oral ilaç Xeljanz vücudun bağışıklık sisteminin pigment üreten hücreleri öldürmesini engellerken, dar bant UVB ışığı bu hücreleri deri pigmentini üretmeye teşvik eder. Tedavilerin kombinasyonu sadece iki hastada kullanılmıştır, ancak sonuçlar dramatik olmuştur. (İlaç Xeljanz normalde romatoid artrit tedavisi için reçete edilir.
Akter her gün iki hap alır ve haftada iki kez kısa UV seansları ile eşleşir. İlaçların vitiligo tedavisi için yakında onaylanmasını umuyor; çünkü hastalıkla birlikte yaşayan ve sık sık getirdiği duygusal acıyla uğraşan biri olarak, bunun yaşamı değiştirdiğini söyledi.
"Ben orada oldum, o günlerde geçiyorum. Sadece bunun üzerinden geçmesini istemiyorum" dedi. "İlaçları onaylamalılar ve birisinin tedaviye sahip olması gerekiyor. Biliyorsunuz, iyi geçin."
Vitiligo tedavisindeki ilerleme umut verici olsa da, hala tedavi yoktur. Bulunana kadar, Yale-New Haven Health'deki Dr. King ekibi, hastalığın etkilerini hafifletecek bir tedavi yöntemi bulmak için çalışmaya devam edecektir.
Pazartesi, 5 Şubat, 2018 (HealthDay News) - Doktorlar vitiligo ile hafifleşen cildi cilt lekesine dönüştürebilen - Michael Jackson'ın cilt beyazına dönüşen cilt hastalığı - tedavilerin bir kombinasyonunu keşfetti.
Yeni tedavi, romatoid artritli hastalarda vücudun bağışıklık cevabını zayıflatan bir ilaç olarak kullanılan ağızdan ilaç Xeljanz'ı (tofacitinib) ve ultraviyole-B ışık terapisini içeriyor.
Kombinasyon sadece iki vitiligo hastasında kullanıldı ancak bir çalışma yazarına göre sonuçlar dramatik oldu.
Ancak uzmanlar, bulguların daha büyük gruplarla yapılan araştırmalarda tekrarlanması gerektiğini belirtti.
Yale Üniversitesi Tıp Fakültesi dermatoloji doçenti Dr. Brett King, tedavinin "ortak terapilerle elde edilemeyen sonuçları" ürettiğini söyledi.
"Bence bu vitiligo tedavisinde bir atılım" dedi.
King'in vitiligo hastalarından biri olan Shahanaj Akter buna razı oldu.
"Cildim çok daha iyi, makyaj yapabilirim ve güzelce karışır, çok heyecanlıyım" dedi.
34 yaşında olan Akter, ilk önce 20'li yaşlarında hamile iken normalde kahverengi cildinde beyaz kaştan bir cilt fark ettiğini fark etti. Bu yama büyüdü ve daha sonra büyüdü ve elleri ve boynunda beyaz lekeler çıktı.
Vitiligo, Vitiligo Araştırma Vakfı'na (VRF) göre, beyaz lekelerin yüzün ve cildin çeşitli bölgelerinde görünmesine neden olan bir cilt durumudur. Bozukluk ayrıca saçların pigmentini kaybetmesine ve beyazlaşmasına neden olabilir. Durum her ırktan insanı etkileyebilir, ancak daha koyu cilt ve saçlı insanlarda daha belirgindir.
Genel vitiligo'nun bağışıklık sistemi olduğu ve bağışıklık sisteminin pigment üreten hücrelere (melanositler) yanlışlıkla saldırdığı anlamına gelir.
VRF'ye göre, durum dünya nüfusunun yüzde 2'sini etkiliyor.
Vitiligo bulaşıcı değildir. Ancak King, insanlar vitiligo olanları ellerinde gördüklerinde endişeleniyor dedi. Hastalar ona kasiyerlerin bazen para veya kredi kartlarını tezgahın üzerine koymasını istediğini söylediler. Böylece ellerine dokunmak zorunda kaldıkları yok.
King, "Vitiligo, dünyanın sizinle nasıl etkileşime girdiğini etkiliyor, sinir bozucu ve utanç verici olabilir ve bazıları için klinik depresyona ve endişeye yol açıyor" dedi.
Durumunu ilk kez başlattığında Akter, doğduğu ülkesi Bangladeş'te yaşıyordu ve vitiligo, orada daha çok damgalı taşıdı. Bazıları kaba olmayan şeyleri ona söyledi.
"Çok ağladım, yine renkim olmak istedim" dedi.
Bu amaçla, Akter, tedaviden sonra Bangladeş'te ve ardından Birleşik Devletlerde tedaviyi denedi. Bazı tedaviler tolere edilemeyen yan etkilere neden oldu ve hiçbiri onun umduğu şeyleri getirmedi.
"Korkunçtu, çok şey denedim" dedi.
Kral, yeni kombinasyon terapisini deneyeceğini söylediğinde öyleydi.
Tedavinin yapıldığı saatte, Akter'in yüzünün dörtte üçünde beyaz lekeler vardı. Ayrıca boynu, göğsü, önkolları, elleri ve incikte yamaları vardı. Her gün 5 miligram tofasitinib, haftada iki kez tam vücut UV-B ışık tedavisi verildi.
Üç ay sonra Akter'in yüzü beyaz lekelerden neredeyse tamamen kurtuldu. Boynu, göğsü, önkolları ve incileri yaklaşık yüzde 75'i renkle yeniden pigmentlendi. Ellerinin asgari çileli vardı.
Bu tedavi nasıl işliyor?
Dallas'ta Texas Güneybatı Tıp Merkezi'ndeki dermatoloji profesörü Dr. Seemal Desai, "Bağışıklık sistemi melanositlere saldırıyor, bu nedenle saklanıyor" dedi Tofacitinib onlara çıkmanın uygun olduğunu söylüyor. saklanıyor ve UV ışığı onları kış uykusundan uzaklaştırıyor "dedi.
King ve meslektaşları, 50'li yaşlarında uzun zamandır ayakta duran vitiligolu beyaz bir adam hakkında da bilgi verdi. Daha önce tüm pigmentleri kaldırmak için tedavi gördü, böylece düzgün beyaz olurdu. Ancak yüzünün yüzde 90'ında hala daha beyaz cilt parçaları vardı. Ayrıca gövdesinde ve kollarında yamalar vardı.
Yüzünde üç aylık tedaviden sonra yüzde 50'lik bir pigmentasyon yaşıyordu. Altı ay sonra, yüzünün yaklaşık yüzde 75 oranında pigmentasyona uğradı. Kral, tedavinin ne kadar etkili olduğuna şaşırmıştı, çünkü adam daha önce pigment hücrelerinin kimyasal olarak imha edildi.
Desai, bulguların "umut verici görünmesini ve yeni tedavi seçeneklerinin mükemmel olduğunu" söyledi.
Ancak, ekledi, bu çalışmanın daha geniş bir grupta çoğaltılması gerekiyor.
Ve şu anda insanların vitiligo tedavisinde onaylanmadığı için muhtemelen tofasitinib için geri ödeme almak için zorlanacaklarını belirtti. Tam maliyeti bilmiyordu, ancak ilacın oldukça pahalı olduğunu söyledi. Tahminler, ilacın fiyat etiketini ayda yaklaşık 2.000 dolara koyuyor.
Hem Kral hem de Desai, ilacın iyi tolere edildiğini söyledi. King, insanların uyuşturucuyu ne kadar alması gerektiğini bilmediğini söyledi ancak bazılarının muhtemelen hayat için uzun vadede olacağını düşünüyor.
Davaların ayrıntıları 31 Ocak'ta çevrimiçi olarak JAMA Dermatoloji dergisindeki bir araştırma mektubunda yayınlandı .
