Incyte, Vitiligo Hastalarında Faz 2 Ruxolitinib Krem Çalışması Olumlu Sonuçlarını Açıkladı

Incyte, bugün erişkin hastalarda rastlantısal, çift kör, doz aralığı değişen, araç kontrollü, ruxolitinib kremini, nonsteroidal, antienflamatuar, JAK inhibitör tedavisini değerlendiren Faz 2 çalışmasından elde ettiği 24 haftalık sonuçları açıkladı ( Vitiligo ile 18 ila 75 yaş). Çalışma, primer sonlanım noktasıyla karşılaştı ve 24 hafta boyunca ruxolitinib kremi ile tedavi edilen hastaların yüz vitiligo alan şiddeti endeksindeki (F-VASI50) skoru bir taşıt kontrolü ile tedavi edilen hastalara kıyasla (F-VASI50)% 50'lik bir iyileşme elde ettiğini gösterdi. ilaçsız krem). F-VASI50 yanıtı, en belirgin şekilde, günde bir kez (QD) ve günde iki kez (BID), araç kontrolüne (yüzde 50 ve yüzde 45'e karşılık, sırasıyla yüzde 50) uygulanan yüzde 1.5 oranında uygulanan ruxolitinib kremi ile elde edildi (P <0.001).

Bu sonuçlar 24 sunulan ediliyor inci 09:35 CET (3 09:25 CET, bir Sondakika araştırma oturumu bugün 15 Haziran 2019 döneminde Milan, İtalya, dermatoloji (WCD) Dünya Kongresi: 25, EDT ila 03:35 EDT). (Yer: Oda 3 Sarı).

Dünya Dermatoloji Kongresi'nde sunulan 24 haftalık olumlu veriler, bu kronik otoimmün hastalığı olan hastalar için yeni bir tedavi seçeneği sunma olasılığını destekliyor, dedi. Vitiligoları için tedavi aramayı seçen hastalar için mevcut seçenekler genellikle yetersiz etkinlik veya potansiyel yan etkiler ile sınırlıdır. Yaşamı değiştiren bir hastalık olabileceği için ilk onaylı tedavi olabileceği umuduyla vitiligo için ruxolitinib kremini Faz 3 gelişimine ilerletmeyi umuyoruz.

24 haftalık kilit sonuçlar şunları içerir:

• Belirgin derecede daha fazla hasta, tüm ruxolitinib krem ​​rejimleri ile 24 haftalık tedaviden sonra araç kontrolüne kıyasla F-VASI50 elde etti. En yüksek F-VASI50 tepkisi, araç kontrolüne kıyasla ruxolitinib cream yüzde 1.5 QD ve BID ile elde edildi (sırasıyla yüzde 50 ve yüzde 45'e karşı yüzde 3; P <0.001).
• Yüz vitiligo bölgesi ciddiyet indeksi skorunda taban çizgisinden yüzde 75'lik bir iyileşme, sırasıyla yüzde 17, yüzde 30 ve ruxolitinib krem ​​yüzde 1,5 QD, BID ve araç kremiyle tedavi edilen 0 hasta ile elde edildi.
• Yüz Hekimi Global Vitiligo Değerlendirmesi (F-PhGVA) açık (vitiligo belirtisi yok) veya hemen hemen açık (sadece depigmentasyon lekeleri var) cildi puanları yüzde 13, yüzde 9 ve ruxolitinib kremi alan 0 hasta, yüzde 1,5 QD, BID ve sırasıyla araç kremi.
• Ruxolitinib kremi genellikle tüm dozaj kuvvetlerinde iyi tolere edildi.

JAK sinyal yolunun aşırı aktivitesinin, vitiligo patogenezinde ve ilerlemesinde rol oynayan enflamasyonu yönlendirdiği gösterilmiştir. Bir JAK inhibitörü olan ruxolitinib krem hakkındaki bu veriler, 2019'da daha sonra hazırlıkları devam eden pivotal Faz 3 gelişiminin planlı olarak başlatılmasını desteklemektedir.

Tufts Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde Yardımcı Doçent Doktor David Rosmarin, bir doktor olarak hastalarımın tedavi hedeflerine ulaşmalarına yardımcı olabilecek güvenli ve etkili seçenekler aradığımı söyledi. Bu klinik çalışma sonuçları ve vitiligo lezyonlarının repigmentasyonu için ruxolitinib kreminin önemli bir tedavi seçeneği olma potansiyeli ile teşvik ediyorum.

Kim Kardashian sedef için geliştirdiği fondötenini önce kendi daha sonra büyükannesinin üzerinde denedi

Kurucusu olduğu KKW Beauty sayesinde ciddi bir başarı sağlayan ve markasının reklamlarını sadece Instagram hesabından yapan reality şov yıldızı Kim Kardashian yeni vücut ürünüyle yine tüm dikkati üzerine çekti. Sedef rahatsızlığı ile mücadele eden Kim, ürünü önce kendi daha sonra da büyükannesinin üzerinde denedi.

Sedef lekelerini bile gizleyecek bir vücut fondöteni piyasaya süren Kim Kardashian yeni ürününe çok güveniyor.

Fondötenin ne kadar etkili olduğunu göstermek için oldukça etkili örneklerde bulunan Kardashian ürünü önce sedef hastalığı nedeniyle vücudundaki izleri gidermek için denedi. Daha sonra ailesini dahil ederek büyükannesinin ellerinde denedi.

Son olaraksa ürünü, antrenörünün bacaklarında deneyen Kardashian, tüm bunları 142 milyon takipçisi bulunan Instagram hesabından paylaştı.

kaynak: https://www.mynet.com/kim-kardashian-yeni-vucut-fondotenini-once-kendi-daha-sonra-buyukannesinin-uzerinde-denedi-1236654-mykadin

Man who was bullied for vitiligo is now a model who sees his skin as art

Growing up, Mahmoud Hassan was bullied for his vitiligo, a skin condition that caused patches of pale skin on his face and body. At school he would be called ‘cow’ or ‘zebra’. Now, at 25, he’s a model. Mahmoud has learned to love his skin, and views his patches as a work of art. Mahmoud, from Helwan in Egypt, developed vitiligo when he was just 13. When he noticed the loss of pigment in his skin he found it difficult to deal with, worrying he would no longer fit in awith his peers. Mahmoud spent years trying to cover up his differences. ‘It was a really difficult time for me,’ he says. ‘I was embarrassed about it and did everything I could to hide it from my friends.

‘People around me at school and in public would shout ‘cow’ or ‘zebra’ at me because my condition causes light skin coloured patches around my body. I guess they think my skin looks the same as those animals.’ It took Mahmoud years to overcome his insecurities. Being given the opportunity to model made a huge change. Now, he shares photos of his skin to inspire others to embrace what makes them different.

‘I now treat my body as if it’s a work of art,’ he explains. ‘Showing it to the public in a beautiful and creative way and stepping away from being that insecure ‘cow’. ‘I adore sports and I used to work as a sports advisor and parkour trainer for teenagers and now I’m a ski and snowboard instructor.

‘My vitiligo gave me the opportunity to become a fashion model and that has made me feel the strongest I have ever been before.

Source: https://metro.co.uk/2019/07/06/man-bullied-vitiligo-now-model-sees-skin-art-10125140/

Winnie Harlow'dan sonra erkek vitiligo model!

Model Winnie Harlow'dan sonra erkek Vitiligo model Mahmud Hassan ile tanışmaya hazır mısınız? İşte erkek vitiligo model Mahmud Hassan...

Mahmud Hassan, yüzünde ve vücudunda soluk cilt lekelerine neden olan bir cilt hastalığı olan vitiligoya sahip bir adam.

Çocukken bu nedenle bir çok zorbalığa uğradı. Okulda ona “inek” veya “zebra” denirdi. Şimdi, 25 yaşında ve o bir model.

Mahmud, cildini sevmeyi öğrendi ve soluk izlerini bir sanat eseri olarak gördü. Mısırlı olan Mahmud, henüz 13 yaşındayken vitiligo teşhisi kondu. Derisindeki pigment kaybını fark ettiğinde, artık akranları tarafından dışlanacağını düşünerek endişelendi ve bu durumla başa çıkmakta zorlandı.

Mahmud yıllarını farklılıklarını örtmeye çalışarak geçirdi. “Benim için gerçekten zor bir zamandı” diyen genç adam, yıllarca bu durumundan utandı ve arkadaşlarından gizlemek için elimden gelen her şeyi yaptı.

“Okuldaki ve çevremdeki insanlar bana“ inek ”veya“ zebra ”diye bağırıyorlardı çünkü durumum vücudumun çevresinde açık ten renginde lekelere neden oluyor. Sanırım cildimin bu hayvanlarla aynı göründüğünü düşünüyorlar. ”

Mahmud'un güvensizliklerinin üstesinden gelmesi yıllar aldı. Model olma fırsatı eline geçince ise hayatında büyük bir değişiklik oldu. Şimdi, başkalarının onları farklı kılan şeyleri benimsemeleri için ilham vermek için derisinin fotoğraflarını sosyal medya hesabından bol bol paylaşıyor.

“Şimdi bedenime bir sanat eseri gibi davranıyorum” diyen Mahmud, şu anda kayak ve snowboard öğretmeni olarak çalışıyor.

''Vitiligom bana bir manken olma fırsatı verdi ve bu da daha önce hiç hissetmediğim kadar güçlü hissetmeni sağladı.'' girerek elindeki fırsatın hayatının şansı olduğunun altını çizen genç model, dünyanın her yerine seyahat ederek vitiligonun güzel bir şey, bir sanat eseri olduğunu ve benimsenmesi için gereken her şeyi yapmak istiyorum diyor.

Mahmud Hassan, sözlerini şu şekilde noktaladı: "Herzaman kendin ol. İçinizden kendinizi gerçekten kendinizi ifade edin ve böylece dışardan muhteşem görüneceksiniz. Bunun mutluluğun sırrı olduğuna inanıyorum. "

İşte Mahmud Hassan'ın sosyal medya paylaşımları...

Kaynak: https://www.mynet.com/winnie-harlow-dan-sonra-erkek-vitiligo-model-190101167244#16777699

Chernóbil se cura en La Habana: El episodio que no contó HBO

Las playas de Tarará son todo lo que se puede esperar del Caribe cubano. Mar cálido azul turquesa, palmeras idílicas sobre arena fina y ocre, brisa suave. Un puñado de casitas bajas con jardín se ordenan sobre una cuadrícula perfecta a escasos 30 kilómetros al este de La Habana. En el centro, un tosco edificio con la pintura rojiza ajada por el salitre esconde uno de los episodios menos conocidos del desastre de Chernóbil.

Erigida en la década de los 50’, la urbanización de Tarará sirvió de barriada de veraneo para la élite burguesa y militar del país durante la dictadura de Fulgencio Batista y luego pasó a ser un gigantesco campamento deportivo infantil de la Organización de Pioneros José Martí. Pero, a partir del 29 de marzo de 1990, este balneario paradisíaco pasaría a albergar el mayor programa sanitario para los niños afectados por el accidente de la planta nuclear de Chernóbil cuatro años antes.

Entre 1990 y 2011, el hospital pediátrico de Tarará atendió a más de 25.000 infantes víctimas de la radiación en Ucrania, Rusia y Bielorrusia, la mayoría afectados por cáncer, deformaciones, atrofia muscular, problemas dermatológicos y estomacales. Y muchos con altos niveles de estrés postraumático por haber experimentado el horror nuclear.

Además de las instalaciones clínicas para los afectados —que llegaron a concentrar dos hospitales y una veintena de ramas médicas en el cuadro profesional—, la pequeña ciudad disponía de un teatro, varias escuelas y áreas recreativas que se extendían por casi dos kilómetros de playas cristalinas.

«Fidel me dijo ‘no quiero que estés yendo a la prensa, ni que la prensa esté yendo al consulado. Este es un deber elemental que estamos haciendo con el pueblo soviético, con un pueblo hermano. No lo estamos haciendo para publicidad'», relata el excónsul cubano Sergio López en el documental ‘Chernóbil en nosotros’.

Casi 30 años después de que el propio Fidel Castro recibiera al pie de la escalerilla del avión al primer contingente de 139 niños, un reciente acuerdo firmado entre el Ministerio de Salud de Cuba y el Gobierno ucraniano abre la puerta a una posible reedición del programa coincidiendo con la atención suscitada por la serie de HBO sobre Chernóbil.

La Agencia Cubana de Noticias anunció que un nuevo grupo de 50 niños ucranianos, muchos de ellos hijos de quienes a comienzos de los 90’ vivieron la misma experiencia en la nación caribeña, viajará en 2019 a La Habana para tratarse sus dolencias.

La playa ‘antirradiación’

La mañana del 26 de abril de 1986, una serie de errores fatales afectaron al reactor número 4 de la central atómica Vladimir Ilyich Lenin, cuyo núcleo del reactor quedó expuesto arrojando gran cantidad de material radioactivo en medio de varias explosiones y un intenso incendio que duró diez días.

Pripyat, una ciudad de 50.000 habitantes construida para alojar a los trabajadores de la instalación y a sus familias, no fue evacuada hasta 36 horas después de la explosión. Cientos de miles de adultos y niños quedaron expuestos a la contaminación. Muchos de los menores desarrollaron luego cáncer de tiroides y leucemia, probablemente por inhalación o ingestión de yodo 131 o celsio 173.

Los pacientes solían ser “portadores de más de una enfermedad crónica”, acompañadas de severas alteraciones psicológicas, según un estudio realizado por los doctores cubanos Julio Medina, coordinador durante años del Programa; y Omar García, investigador del Centro de Protección e Higiene de las Radiaciones. Por ello clasificaron a los afectados en cuatro grupos, desde los más graves, que podían permanecer durante meses en la isla, a los “relativamente sanos” del grupo IV, que permanecían entre 45 y 60 días.

Durante años, las playas de Tarará se poblaron de niñas rubicundas y chavales pálidos que los habaneros se acostumbraron a ver tomando el sol en la playa fuera de la temporada veraniega. Broncearse y sumergirse en el agua marina era parte complementaria del tratamiento con melagenina y pilotrofina que recibían para mejorar la pigmentación de su piel y el crecimiento del cabello.

«Puedo decir, sin exageración, que para nosotros Cuba ha sido la salvación», cuenta la joven madre Natasha Salimova mientras mece a su niño afectado por parálisis cerebral en un carrito, en una pieza de la agencia estadounidense Associated Press de 1999, en el que se puede ver la clínica cubana en funcionamiento.

Milagro en Período Especial

Tres meses antes de la llegada de los primeros niños, Fidel Castro avisaba desde el Teatro Karl Marx en La Habana que venían malos tiempos. La caída del Muro de Berlín era el preludio de la inminente implosión del bloque soviético. Los problemas en Europa Oriental podrían ser “tan graves que nuestro país tuviera que enfrentar una situación de abastecimiento sumamente difícil”, dijo Castro ya en enero de 1990.

Era el prólogo del Período Especial en el que se sumergió la isla durante más de un lustro, marcado por la escasez y los apagones. Pese a la desaparición del campo socialista europeo, Cuba quiso mantener en marcha el programa de los niños de Chernóbil.

«Aunque Cuba atravesó momentos económicamente difíciles, nuestro Estado siguió ofreciendo a los menores atención especializada, cumpliendo un compromiso de solidaridad», señalaba en 2017 el doctor Medina, en una entrevista para el canal multinacional Telesur, sobre el notable reto de continuar aceptando pacientes en esos años.

Pese a que el programa oficialmente finalizó, se mantuvieron vuelos médicos para grupos de pacientes ucranianos y rusos en la isla. Desde 2016, la mayoría han sido tratados en la Clínica Internacional de Siboney, al oeste de la capital cubana. Este será probablemente el nuevo hogar de los niños de Chernóbil en La Habana.

No serán extraños para la población local. Desde mucho antes de que HBO redescubriera la historia de Chernóbil para una audiencia global, cualquier cubano ya sabía dónde ubicar la central nuclear en el mapa y explicar, en algunos casos de primera mano, las consecuencias de lo que allí ocurrió. Herencias del internacionalismo proletario.

Source: http://www.cubadebate.cu/especiales/2019/06/09/chernobil-se-cura-en-la-habana-el-episodio-que-no-conto-hbo/#.XSYlCZMzbOQ

Chernobyl heals in Havana: The episode that didn’t count HBO

Thousands of children were cared for in Cuba after the Chernobyl explosion.

The beaches of Tarará are all you can expect from the Cuban Caribbean. Warm turquoise blue sea, idyllic palm trees on fine sand and ochre, soft breeze. A handful of low houses with gardens are arranged on a perfect grid just 30 kilometers east of Havana. In the center, a crude building with red paint stripped by saltpeter hides one of the lesser-known episodes of the Chernobyl disaster.

Built in the 1950s, the Tarará urbanization served as a summer neighborhood for the country’s bourgeois and military elite during Fulgencio Batista’s dictatorship and later became a giant children’s sports camp for the José Martí Organization of Pioneers. But as of March 29, 1990, this paradisiacal resort would become the largest health program for children affected by the accident at the Chernobyl nuclear plant four years earlier.

Between 1990 and 2011, the Tarará pediatric hospital treated more than 25,000 children who were victims of radiation in Ukraine, Russia and Belarus, most of them affected by cancer, deformities, muscular atrophy, dermatological problems and stomach problems. And many with high levels of post-traumatic stress for having experienced the nuclear horror.

In addition to the clinical facilities for those affected – which included two hospitals and some 20 medical branches in the professional category – the small city had a theatre, several schools and recreational areas stretching over almost two kilometres of crystal-clear beaches.

“Fidel told me ‘I don’t want you to be going to the press, nor do I want the press to be going to the consulate. This is an elementary duty that we are doing with the Soviet people, with a brother people. We’re not doing it for publicity,'” says Cuban ex-consul Sergio Lopez in the documentary ‘Chernobyl in us.

Almost 30 years after Fidel Castro himself received the first contingent of 139 children at the foot of the plane’s steps, a recent agreement signed between the Cuban Ministry of Health and the Ukrainian government opens the door to a possible re-edition of the program coinciding with the attention aroused by the HBO series on Chernobyl.

The Cuban News Agency announced that a new group of 50 Ukrainian children, many of them children of those who in the early 1990s lived the same experience in the Caribbean nation, will travel to Havana in 2019 to treat their ailments.

The ‘anti-radiation’ beach.

For years, the beaches of Tarará were populated by rubicundas girls and pale boys that habaneros became accustomed to seeing sunbathing on the beach outside the summer season.

On the morning of April 26, 1986, a series of fatal errors affected the reactor number 4 of the Vladimir Ilyich Lenin atomic power plant, whose core of the reactor was exposed throwing a large amount of radioactive material in the middle of several explosions and an intense fire that lasted ten days.

Pripyat, a city of 50,000 people built to house the facility’s workers and their families, was not evacuated until 36 hours after the explosion. Hundreds of thousands of adults and children were exposed to the contamination. Many of the children then developed thyroid cancer and leukaemia, probably through inhalation or ingestion of iodine 131 or celsium 173.

The patients used to be “carriers of more than one chronic disease,” accompanied by severe psychological alterations, according to a study conducted by Cuban doctors Julio Medina, coordinator for years of the Program; and Omar Garcia, researcher at the Center for Radiation Protection and Hygiene. That is why they classified the affected in four groups, from the most serious, which could stay for months on the island, to the “relatively healthy” of group IV, which stayed between 45 and 60 days.

For years, the beaches of Tarará were populated by rubicundas girls and pale boys that habaneros became accustomed to seeing sunbathing on the beach outside the summer season. Tanning and submerging in seawater was a complementary part of the melagenin and pilotrophin treatment they received to improve skin pigmentation and hair growth.

“I can say, without exaggeration, that for us Cuba has been the salvation,” says young mother Natasha Salimova while rocking her child with cerebral palsy in a trolley, in a piece of the Associated Press of 1999, where you can see the Cuban clinic in operation.
Miracle in Special Period

Source :http://www.rguama.icrt.cu/en/chernobyl-heals-in-havana-the-episode-that-didnt-count-hbo/

Çernobil felaketi: Küba nükleer kazadan etkilenen binlerce çocuğu nasıl tedavi etti?

"Hastanedeymişiz gibi gelmiyordu. Benden daha hasta olan çocuklar bile burada olmaktan memnundu."

Ukraynalı Roman Gerus, bir felaketle başlayan çocukluk anılarını çok iyi hatırlıyor: 26 Nisan 1986'da Çernobil nükleer santralinde bir reaktörün patlaması ile yaşanan ve popüler dizi 'Çernobil'de anlatılan felaket sonrası Gerus'un da aralarında olduğu 23 binden fazla çocuk, Küba'ya tedavi görmeye gitti.

Küba Sağlık Bakanlığı'nın sponsor olduğu tedavi programı, 1990-2011 yılları arasında devam etti.

Mayıs ayında Kübalı ve Ukraynalı yetkililer, o yıllardaki ortaklığı daha küçük çaplı da olsa devam ettirmek istediklerini duyurdu.

Küba'da tedavi gören 'Çernobil çocukları' yaşadıklarını BBC'ye anlattı:

BBC'ye konuşan Roman Gerus, Küba'ya 3 kez gittiğini söylüyor. Tedavi için ilk kez 12 yaşında gittiği ve 6 ay kaldığı Küba'ya, 14 yaşında geri dönüp 3 ay kaldığını, son olarak da 15 yaşındayken gidip 45 günü burada geçirdiğini belirtiyor.

Gerus, "Her gidişim, diğerlerinden farklıydı ama her seferinde çok keyif almıştım. O günleri sevgi ile hatırlıyorum ve aileme gösterebilmek için Küba'ya geri dönmeyi istiyorum" diyor.

Beyaz lekeler

Şimdi 27 yaşında olan Gerus, Çernobil'deki kaza olduğunda henüz doğmamıştı bile. Ancak ailesi nükleer santrale çok yakın yaşadığı için, 10 yaşlarındayken Vitiligo (akderi) hastalığı baş gösterdi.

Vücudunda beyaz noktalar çıkmaya başlayan Gerus'un ailesi onu Ukrayna'da tedavi etmeye çalıştı ama doktorlar ilaçların çok pahalı olduğunu, yardımcı olacaklarına söz veremeyeceklerini söyledi.

Annesi Küba'daki tedavi programından haberdar olduğunda, yaşamı değişti:

"Biri anneme programdan bahsetmiş. Bedava olduğunu söylediklerinde annem inanamamış. 6 aya yakın bekledikten sonra aniden bir telefon almıştık. Karşıdaki ses iki hafta için yola çıkacağımızı söylüyordu. Annem ve babam, Küba çok uzak, ben de çok genç olduğunu için kaygılıydı ama bunu yapmaya karar verdik."

25 binden fazla hasta

Gerus başkent Havana'nın 30 km doğusunda bulunan sahil kasabası Tarara'ya geldi.

Eskiden varlıklı Kübalıların rağbet ettiği Tarara'da 1959 Küba devriminden sonra çocuk ve gençler için kamplar yapılmıştı.

Mart 1990 ve Kasım 2011 tarihleri arasında ise kasaba 'Çernobil çocukları' olarak bilinen program kapsamında, felaketten etkilenen çocukların evi oldu.

Küba resmi istatistiklerine göre bu dönemde programa katılan 26 bin 114 kişiden yüzde 84'ü çocuklardı ve önemli bir bölümü Ukrayna, Rusya ve Beyaz Rusya'dan geliyordu.

Tedavi programı, Küba'nın 1990'larda baş müttefiği Sovyetler Birliği'nin dağılması ile yaşadığı zorluklar da dahil, pek çok engele rağmen ayakta kaldı.

Farklı hastalıklar

Tarara'daki bu tesiste hem çocuklar hem de refakatçilerine ayrılan evlerin yanında, iki hastane, bir klinik, okullar, parklar ve bir tiyatro salonu da vardı. Tesis, sahile de yalnızca 15 km uzaklıktaydı.

Kanserden beyin felcine, sindirim bozukluklarından psikolojik rahatsızlıklara pek çok farklı şikayetle gelen hastalar burada tedavi görüyordu.

Doktorlar Julio Medina ve Omar Garcia, programda çocukların dört gruba ayrıldığını söylüyor:

• Hastaneye yatırılması gereken ve iyileşene kadar adada kalması gerekenler
• Ciddi sayılmayan ama doktorların gözetimi altında olması gereken sağlık sorunları olup, 60 ve daha fazla gün kalanlar
• Ayakta tedavi edilen ve 45 ila 60 gün kalanlar
• Sağlığı görece daha iyi olan ve 45 ila 60 gün kalanlar

1991 ve 1992 yıllarında, 12-13 yaşlarındayken tesiste tedavi gören Ukraynalı Khrystyna Kostenetska, dördüncü gruptandı.

"İki gidişimde de 40'ar gün kaldım. Bu, alçak dozda radyasyon olan insan vücudunun iyileşmesi için gereken süreçti" diyen Kostenetska, çok ciddi sağlık sorunları olanlar ile daha iyi durumda olanlar için iki ayrı alan bulunduğunu söylüyor:

"Her birinde 15 çocuğun kaldığı küçük evlerdeydik. Bizim bulunduğumuz yerde özel bir tedavi yoktu ama göz ve diş muayeneleri oluyordu. Muhteşem denizi, gün batımını ve dondurmalarını hatırlıyorum.

"Ancak ciddi sağlık sorunları olan çocuklar da vardı. Bazılarının vitiligo deri hastalığı olduğu için güneşin altında uzun kollu giyiyorlardı. Küba'nın havası bazılarını tedavi ederken, bazılarının iyileşme sürecini hızlandırmıştı."

Güneşin altında

Roman Gerus, burada iyileşen çocuklardandı.

Küba'ya ikinci gidişinde derisindeki beyaz plakların tamamının kaybolduğunu söyleyen Gerus, "Bazı ilaçlar aldım ama güneş, en iyi ilaçtı. Çok yüzüyorduk. Sahilde olmak tedavinin bir parçasıydı. Hep gitmek istiyorduk" diyor.

Çocukların nasıl seçildiği tartışması

Bazı gazeteciler ise, Ukrayna'nın derin krizde olduğu bir dönemde yaşanan felaketten etkilenen çoğu ailenin çocuklarını tedavi için başka ülkelere gönderecek maddi durumu olmadığına dikkat çekiyor.

BBC Ukrayna Servisi'nden Diana Kuryshko da, çocukların seçilmesi sürecinin tartışmalı yanları olduğunu söylüyor:

"Küba hükümetinin programı duyurulduğunda insanlar çocuklarını oraya gönderebileceklerini düşündüler. Ancak çocuğunuzu gönderebiliyorsanız, çok şanslıydınız. Programa katılan çocukların nasıl seçildiği konusu belirsizdi. Çocukların çoğunun en mütevazi ailelerden seçildiğini söyleyemeyiz."

Buna rağmen Ukrayna'da ve diğer Sovyetler Birliği cumhuriyetlerinde programa bakış olumluydu.

Gerus, "O dönem Küba halkının durumunun ne kadar kötü olduğunu anlayabilmiştim. Yoksulluk yaygındı ama bize karşı, mutfakta çalışanlardan doktorlara kadar herkes çok nazikti" diyor.

Kaynak: https://www.bbc.com/turkce/haberler-dunya-48721120

Vitiligo sufferer, 25, whose face and entire body was covered by light patches claims turning VEGAN has reversed her condition

A woman whose skin was left covered in lighter patches from vitiligo claims going vegan has reversed her condition. 

Jamila Davis, 25, from Florida, was diagnosed with the skin condition, caused by a lack of melanin a pigment of the skin - when she was eight. 

The patches slowly spread across her whole body, meaning strangers would often stare at her because of her unique appearance. 

Miss Davis decided to go vegan after her father died from a stroke in 2017, after the pair had plans to go plant-based together.  

A year into her meat-free diet, the college student was stunned to see her colour returning on parts of her body. Now, her original colour has fully returned on most of her face.

Scientists have yet to prove any diet will treat vitiligo, while experts also say there are none which will make the condition worse either.  

Miss Davis claims she does not use any other standard treatments for her condition and hasn't seen a dermatologist since she went vegan.

Miss Davis said: 'Growing up with it, it never really bothered me. I actually loved the fact I was unique from everyone. 

'But there would be times where kids would stare and point their fingers at me, and others laughing or even saying small hurtful things would get to me.

'Now that I'm reversing it and going through the same process when I lost my pigmentation, I get the stares, points, and even the little ones saying, "mummy what's on her face?" kind of questions. 

'My friends and family say things like it's amazing to watch me change back into my original colour and how I'm so strong and beautiful while embracing myself.'

Video: https://www.dailymail.co.uk/health/article-7284833/Vitiligo-sufferer-25-claims-vegan-diet-causing-natural-colour-come-back.html

New studies highlight causes of vitiligo

A pair of new journal articles by researchers at the University of Colorado School of Medicine indicate that both genetic and environmental factors play significant roles in the onset of vitiligo, an autoimmune disease that results in the loss of color in blotches of skin.

The findings also show that while the tools for scientific understanding of the genetic basis of a complex disease like vitiligo have advanced, there are still many other as-yet unidentified factors that contribute to vitiligo's onset.

"Vitiligo has been perhaps the easiest of all complex diseases to sort out," said senior author Richard A. Spritz, MD, director of the Human Medical Genetics Program and professor of pediatrics at the CU School of Medicine. "Through years of previous studies, we have identified what could be called a 'vitiligo parts list' of 50 common contributory genes/risk variants."

Spritz and his co-authors reviewed two types of vitiligo cases—simplex and multiplex. In most instances, vitiligo appears in individuals with no family history of the disease, which are referred to as the simplex cases. In the multiplex cases, there are other family members with vitiligo.

A paper by Spritz and his co-authors in the American Journal of Human Genetics combines the 50 vitiligo common risk variants together to make a vitiligo "genetic risk score," and then compared the simplex and multiplex cases.

"The paper could be called a first chapter to the 'vitiligo instruction manual,'" Spritz said. "We found that the vitiligo genetic risk score is higher in the multiplex families than in the simplex cases, and the more affected relatives in the family the higher the risk score. That means that vitiligo in multiplex families and simplex cases is basically the same, but that the families with multiple affected relatives have higher genetic risk. That means that the same treatments probably will be effective in both types of cases."

That finding complicates the ability of scientists and physicians who want to predict who might be affected by vitiligo. Simplex cases and multiplex cases seem to mostly involve the same underlying genetic variants, with different patients just having different combinations of genetic risk variants. Such a finding complicates the use of predictive personalized medicine to diagnose and treat complex diseases, Spritz said, because there doesn't appear to be genetically-defined patient subgroups with different underlying biology who might thus respond differentially to personalized treatments.

In addition to Spritz, the authors of the article are Genevieve H.L. Roberts, a Ph.D. candidate in human medical genetics and genomics at CU Anschutz Medical Campus at the time of writing the article; Subrata Paul, a Ph.D. candidate in statistics at CU Denver; Daniel Yorgov, Ph.D., assistant professor of applied statistics at Purdue University Fort Wayne; and Stephanie Santorico, Ph.D., professor and director of statistical programs at the Colorado School of Public Health.

In the second article, which is published as a letter to the editor in the Journal of Investigative Dermatology, Spritz and his co-authors note that the average age of the onset of vitiligo in patients has changed dramatically over past decades.

"Vitiligo converted from being principally a pediatric-onset to principally an adult-onset disease over the period 1970-2004," Spritz said. "That is amazing. Our genes haven't changed over that period of time; altered genes or even gene effects don't seem to be the cause. This must reflect some beneficial environmental change that somehow delays or reduces vitiligo triggering in people who are genetically susceptible. What was it? We don't know."

The authors write that one or more environmental changes seem to have altered triggering of vitiligo and delayed disease onset, with a similar pattern both in North America and in Europe. "While this apparently beneficial change provides an extraordinary inroad to discover vitiligo environmental triggers, the number of potential candidates is enormous," Spritz and his colleagues write.

Among just a few of the possibilities in the United States: The Clean Air Acts of 1963 and 1970, the Nuclear Test Ban Treaty of 1963, the Water Quality Act of 1969, the establishment of the Occupational Safety and Health Administration in 1970. Globally, sunscreens with sun protection factor ratings were introduced in 1974. Even eating habits may contribute. The authors note that yogurt consumption became more common in the early 1970s, which potentially altered the gut microbiome for many people.

More information: Genevieve H.L. Roberts et al, Family Clustering of Autoimmune Vitiligo Results Principally from Polygenic Inheritance of Common Risk Alleles, The American Journal of Human Genetics (2019).DOI: 10.1016/j.ajhg.2019.06.013

Journal information: American Journal of Human Genetics 

Provided by CU Anschutz Medical Campus